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Hace unos días me conmovió un reportaje que leí en el L.A.Times (Vía MetaFilter), y pensé en este como una especie de fábula moderna. Es la historia de Jani Schofield, una niña de seis años que nació con esquizofrenia. Como esta enfermedad se manifiesta hasta la adolescencia tardía, el caso es algo único para la ciencia. Debido a su corta edad no se le puede inscribir en ningún hospital psiquiátrico, y los padres se enfrentan a la peor de las pesadillas posibles, no solo por el caso tan extraordinario y falta de recursos económicos, sino porque en realidad no parece haber una cura definitiva. La pieza está escrita de manera magnífica por Shari Roan, y las circunstancias que describe podrían convertirla a toda regla en un relato al más puro estilo dickiano: además de su hiperactividad y súbitos arranques de violencia, Jani sufre de alucinaciones bastante peculiares, donde sus amigos imaginarios, gatos y ratas en su mayoría, están bautizados con nombres como Emily 54, la rata Saturno, 34, las niñas 100 grados y 24 horas. El más popular es un gato llamado 400. A decir de los doctores que la tratan, ella perdió el control de estas criaturas, muchas veces son sus amigos imaginarios los que la controlan a ella. Lo más inquietante es que Jani sabe que está enferma.
"Prefiero tener 16 años. Tengo 14 los fines de semana, jueves, miércoles y martes. Todos los días excepto los lunes." Su país de las maravillas particular se llama Calalini, un planeta donde ella se encuentra todos los días. Cuando le preguntan por su ubicación, responde que está "en la frontera entre este mundo y mi otro mundo".
Como parte de mi trabajo, al buscar notas científicas di con un estudio que acaban de realizar en la Northwestern University Feinberg School of Medicine, donde encontraron que los síntomas característicos de la esquizofrenia son provocados por el bajo nivel de una proteína llamada kalirin, "indispensable para construir las llamadas espinas dendríticas, la densa red de carreteras que permiten que la información fluya de una neurona a otra". Si los niveles de esta sustancia no son los adecuados, la corteza frontal del cerebro de una persona con esquizofrenia sólo cuenta con ‘caminos’ muy estrechos, provocando que el flujo en las neuronas "se atasque a la hora pico, como el tráfico en una autopista reducida a un solo carril" –amo estas metáforas. Espero que el caso de Jani sea único en mil millones; no quiero pensar lo que sucedería si se tratara de una especie de epidemia ocasionada por un defecto genético (¡qué buena novela sería!)
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Desde que leí el artículo pienso seguido en ella y su familia. Aunque sea difícil, espero puedan enfrentar el problema con valor y sensatez. Mi corazón está con ellos.
El artículo completo (inglés) aquí. (spoiler) Tiene un final estremecedor.
El blog del padre de Jani, aquí, subtitulado apropiadamente 'Notas desde Calalini'